難病と戦う子供たち
かなり良い番組でした。
骨の成長が止まってしまう〜モルキオ症候群の少年
自分はかわいくない かっこいいんだ といっていました。
全身の筋肉が骨になっていく進行性骨化性筋炎(FOP)
の13歳の少女
は母親が少女がショックを受けるだろうと病名を伏せて補助金を出してもらえるように署名活動をしていたのだけれど、少女は自分の病気がどんな病気なのかを知っていました。
なかなかすべての病気に補助金を出すというのは難しいのかもしれないけれど、政府や都道府県など国の無駄遣いをこういう人たちの保護の使えるようにしていければと思いました。
難病と闘う子供たち 私たちはこんな病気と闘っています
